"발달장애인과 가족들의 인간다운 삶 위해 국회가 나설 것"

발달장애인 권익보장 의원모임 '다함께'
본보 초청해 '인프라 문제' 간담회 개최

발달장애인 권익보장을 위한 의원모임 '다함께'가 주최한 9일 간담회에서 의원들이 본보 기자의 발제를 듣고 있다. 이한호 기자

발달장애인 가족 상대로 설문조사를 했을 때 자주 나온 요구사항 중 하나가 '만 18세만 지나면 (발달재활서비스) 바우처가 끊겨서 재활치료를 못 받는다'는 것이었습니다. 성인 바우처도 있으면 좋겠다는 요청이 많았습니다.

(최은서 한국일보 기자)

9일 국회에서 열린 발달장애인 국가책임 강화를 위한 간담회에서 발달장애인 문제를 심층취재했던 한국일보 기자들과 국회의원들이 만났다.

본보는 지난해 '1071명, 발달장애를 답하다'라는 기획을 통해 발달장애인 관련 의료 교육 재활 인프라 실태를 설문조사하고, 엄청난 치료 대기 기간과 막대한 비용 때문에 어려움을 겪는 발달장애인과 가족들의 현실을 조명했다. 이 기획기사는 제20회 한국여성기자상을 수상했고, 지난해 장애인먼저실천운동본부가 뽑은 이달의 좋은 기사에 선정되기도 했다.

발달장애인 권익보장을 위한 의원모임 '다함께'가 주최한 이날 행사에는 모임 간사인 강선우 의원을 비롯하여 김상희·한정애·임종성·이수진(비례)·이용빈 등 6명의 더불어민주당 의원들과 본보 최나실·최은서 기자가 참석했다.

9일 국회에서 열린 '발달장애인 국가책임 강화를 위한 간담회'에서 현장에 참석한 의원들과 본보 기자들이 기념촬영을 하고 있다. 왼쪽부터 강선우·이수진·김상희 의원, 최은서·최나실 기자, 한정애·이용빈 의원. 이날 간담회에는 임종성 의원도 참석했다. 이한호 기자

본보 기자들은 이날 간담회에서 ①발달장애인 지원 인프라 5가지 문제 ②발달장애 가정은 바란다(대안) 등 2가지 주제로 각각 발제를 진행했고, 참석 의원들은 사안의 심각성을 공감하고 국가 지원의 필요성을 역설했다. 본보가 상황을 전달한 '성인 바우처 중단' 문제에 대해 한정애 의원은 "성인이 됐다는 이유만으로 지원이 중단되는 것은 작위적"이라며 "의료진 소견을 받아 계속 재활치료를 해야 할 필요성이 인정되면 바우처를 연장하는 방안도 논의해 볼 수 있을 것"이라고 화답했다.

최나실 기자는 △재활 △교육 △돌봄 △자립 △인력 등 인프라 차원의 5가지 문제점을 소개했다. 구체적으로 "보호자가 갑자기 중병에 걸리거나 경조사로 발달장애인 당사자를 돌볼 수 없는 상황에서, 단기간 돌봄을 제공할 기관을 굉장히 찾기 힘들다"며 "올해부터 긴급돌봄 시범 사업이 전국 20개소에서 시작되지만 한시 사업인 만큼 향후 확대 실시될 필요성이 있다"고 강조했다.

최은서 기자는 발달장애인 의료 접근성, 놀 권리 등 추가적인 인프라 문제에 대해 언급하면서, 관련 전문가와 발달장애인 보호자들이 요구하는 대책을 소개했다. △발달재활바우처 금액 인상 △발달재활 전문인력 양성 △특수학교 부지 확보를 위한 학교용지법 개정 △장애인활동지원 수가 정상화 △석션·호흡기 처치 등 돌봄 과정에서 의료적 처치가 필요한 장애인을 위한 제도 개선 필요성 등이다.

발달장애인 권익보장을 위한 의원모임 '다함께' 구성을 제안하고 간사를 맡은 강선우 의원이 9일 간담회에서 발표 자료를 살펴보고 있다. 강 의원 본인도 발달장애인 자녀를 둔 엄마다. 강선우 의원실 제공

발제를 들은 강선우 의원은 "발표에서도 언급된 '발달장애인 거점병원·행동발달증진센터'는 광역 지자체별로 최소 1개 이상 설치하도록 하는 개정안을 최근 발의했다"고 밝혔다. 거점병원·행동발달증진센터는 현재 전국 10곳에 설치됐으나, 제주 대구 광주 대전 울산 세종 충남 경북 전남 등 9개 지자체에는 없어서 많은 발달장애인 가족들이 '원정 치료'를 다녀야 하는 상황이다. 강 의원 자신도 발달장애인 자녀를 둔 부모다.

김상희 의원은 "발달장애인과 가족들이 보다 나은 인간다운 삶, 행복한 삶을 살아갈 수 있도록 다함께 모임에서 함께 논의하겠다"며 "돌봄 과정에서 수반되는 의료행위를 활동지원사 등 인력이 할 수 없는 현 상황도 개선이 필요하겠다"고 말했다.

9일 간담회에서 본보 기자들이 발제를 마친 후 한정애(오른쪽) 의원과 김상희 의원이 질의하고 있다. 이한호 기자

한정애 의원은 "국공립 대학병원, 지방의료원 등 공공의료기관을 '장애친화 건강검진기관'으로 당연지정하는 법안이 최근 보건복지위 전체회의를 통과했는데, 발제를 들어보니 인프라 확충뿐 아니라 비용 지원 방안도 함께 고민해야 할 것 같다"고 밝혔다. 이어 특수학교 설립·용지 확보 문제와 관련해, 전국적으로 늘어나고 있는 폐교 부지를 활용할 방안을 언급했다.

강선우 의원은 "발달장애인과 그 가족들이 겪고 있는 어려움과 발달장애인 치료·돌봄을 방치하고 있는 우리 사회의 문제점을 되짚어보고 개선방안 마련을 위해 이번 자리를 마련했다"며 "오늘 나온 방안들 중 입법 추진 과제는 다함께 의원모임 차원에서 공동으로 대응하겠다"고 밝혔다.

다함께 의원모임에는 36명의 국회의원들이 참여하고 있다.

최나실 기자 verite@hankookilbo.com

최은서 기자 silver@hankookilbo.com